甚至无法抵御普通的细菌
来源:    发布时间: 2019-11-30 05:51    次浏览   

1月8日,手术在一个无菌环境下进行。术中探查发现,小李左下肺几乎完全毁损,整个肺已变为一个巨大的“毒腔”,充满各类高度耐药的细菌。

低丙种球蛋白血症是一种x基因连锁的隐性遗传病,仅男性发病,约有近半数患者可询问到家族史。小李的母亲说,她的母系家族中,男性均无人成活至成年。当年,小李的外婆有3个兄弟,都两三岁不幸夭折。

就这样,小李艰难地长大了。一年四季,他只能上一半的课,春季和冬季感冒高峰期,要么呆在家里,要么住院。为了给他看病,父母跑遍了全国的各大医院,40多岁的父亲已经是满头白发。医院的护士长也问小李的母亲,为什么不再生一个孩子呢?她说:“既然生了这个孩子,就要对他负责,尽量照顾好他。”

多年来,一家人都承受着经济和精神上的压力,每月光打丙种球蛋白就要花费几千元。但谁都没放弃,特别是小李,他比任何人都渴望生命。在生病中,他一直努力学习,两年前以优异的成绩考上了南京一所重点大学。

虽然病因确诊了,这种病却没法根治,只能靠注射丙种球蛋白,而且一有风吹草动,小李就会发烧生病。

手术后,小李的身体非常脆弱,甚至无法抵御普通的细菌,住进了专门的单人病房,医生护士都喊他“大宝宝”。所有的医护人员在到小李的病床前都必须洗手,小李父母也为了避免交叉感染,每天都只能站在病房门口看看儿子。

经过半个多月的治疗,小李康复出院了。出院前,小李通过感谢信和医生们进行交流,医生们也给他留言说:“祝大宝宝早日康复,返回校园。”

3小时的手术,虽然手术室是恒温的,但医生还是热得浑身是汗,不得不要求降低温度。终于,小李肺里的病灶被切除干净。

专家说,很明显,小李的外婆和母亲应是该病基因的携带者,并将这个基因遗传给小李而致病。

小李也知道自己弱不禁风,特地在床头写了一张纸条――“我的抵抗力很弱,请叔叔阿姨来后要洗手,防感染!”

小李的病就治不好了吗?薛涛说,目前看来很难根治,这是基因病,除非进行基因剔除,但现在医学还没做到这一步。

小李虽然出院了,可医生护士们的心还是悬着。“这孩子没有任何免疫屏障,还会经常发烧感冒,目前而言,只能每周注射丙种球蛋白,控制病情。”薛涛说。